50 Jahre AdP e.V.

von Anja Strecker-Seebo

Fünf Jahrzehnte Engagement, Erfahrung und gelebte Solidarität: Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) feierte das 50-jährige Bestehen. Im Mittelpunkt des Jubiläums standen die Menschen, die mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse leben, ihre Angehörigen sowie die enge Verbindung von Selbsthilfe, Medizin, Wissenschaft und Politik.

Mit einem herzlichen Grußwort eröffnete Lutz Otto, Vorsitzender des AdP e.V., die Jubiläumsveranstaltung im Maritim Hotel Bonn zum 50-jährigen Bestehen des AdP. Fünf Jahrzehnte seien Anlass, dankbar zurückzublicken, aber auch nach vorne zu schauen. Die Geschichte des AdP sei geprägt von Verlässlichkeit, Beharrlichkeit und dem festen Willen, Menschen in einer schwierigen gesundheitlichen Situation nicht allein zu lassen.

Die Erkrankung der Bauchspeicheldrüse stellt Betroffene und ihre Familien häufig vor weitreichende Fragen:

• Wie geht mein Leben nach einer Diagnose oder Operation weiter?
• Wie lassen sich die Herausforderungen bei Ernährung und Verdauung im Alltag bewältigen?
• Was verändert sich im täglichen Leben durch Diabetes?
• Welche sozialrechtlichen Unterstützungen gibt es?
• Und wie kann ich selbstbestimmt an Entscheidungen über meine Gesundheit teilhaben?

Genau hier setzt die Arbeit des AdP an. Aus den frühen Anfängen der Selbsthilfe entwickelte sich ein Ort der Information, Ermutigung und gegenseitiger Unterstützung. Heute ist die Organisation eine wichtige Stimme für Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und zugleich eine Schnittstelle zwischen Betroffenen und ihren Angehörigen, der Medizin und Pflege sowie der Wissenschaft und Politik.

Selbsthilfe als wichtiger Teil der Gesundheitsversorgung

Auch die Bonner Bürgermeisterin Dr. Ursula Sautter (CDU) würdigte den AdP als bedeutende Selbsthilfeorganisation. Über Jahrzehnte habe der AdP Menschen zusammengebracht, informiert und ihnen geholfen, mit ihrer Erkrankung umzugehen. Gerade bei komplexen Erkrankungen sei die Vernetzung verschiedener Fachbereiche von großer Bedeutung. Chirurgie, Onkologie, Psychologie, Sozialrecht, Pflege und die allgemeine medizinische Versorgung müssten zusammengedacht werden. Die Selbsthilfe schließt dabei eine wichtige Lücke: Sie kennt die Fragen und Sorgen der Betroffenen aus erster Hand und kann Erfahrungen weitergeben, die sich nicht allein aus medizinischen Lehrbüchern ableiten lassen.

Auch Frau Claudia Middendorf (CDU), Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung, betonte die besondere Kraft der Selbsthilfe. Eine schwere Diagnose verändert das Leben und wirft grundlegende Fragen auf. Der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen vermittle Orientierung und gebe das wichtige Gefühl, mit der Erkrankung nicht allein zu sein. Dabei seien Selbsthilfe und medizinische Kompetenz keine Gegensätze, sondern müssten eng zusammenarbeiten. Früherkennung, Forschung und das Ziel der Verbesserung der Lebenssituation gehörten ebenso zusammen wie die direkte Beteiligung der Patienten. Politik, so Middendorf, solle nicht ausschließlich über Menschen sprechen, sondern mit ihnen.

Dank aus der Gesundheitspolitik

Auch der nordrhein-westfälische Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann (CDU) würdigte die Arbeit des AdP. Selbsthilfeorganisationen bieten Menschen und ihren Familien Unterstützung in Situationen, die von Sorgen, Unsicherheit und vielen offenen Fragen geprägt seien. Neben der medizinischen Versorgung spiele dabei auch die psychologische Begleitung eine wichtige Rolle.

Das 50-jährige Bestehen des AdP sei deshalb ein Anlass zur Freude und zur Dankbarkeit. Die über Jahrzehnte aufgebauten Strukturen und das ehrenamtliche Engagement seien ein wichtiger Bestandteil des Gesundheitswesens.

Deutsche Krebshilfe: Patientenbeteiligung als Zukunftsaufgabe

Ein besonderer Blick auf die Entwicklung der vergangenen Jahrzehnte kam von der Deutschen Krebshilfe. Herr Gerd Nettekoven, Vorstand der Deutschen Krebshilfe (DKH), hob die enge Verbindung zwischen der Deutschen Krebshilfe und dem AdP hervor, die bis in die Gründungszeit der Organisationen zurückreiche.

Die Krebs-Selbsthilfe habe sich in den vergangenen Jahrzehnten stark verändert. Digitalisierung und neue Formen der Patientenbeteiligung eröffneten zusätzliche Möglichkeiten. Vor allem die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten an Forschung und Entwicklung werde künftig noch wichtiger.

Gerade beim Pankreaskarzinom bestehe weiterhin großer Forschungsbedarf. Jährlich erkranken in Deutschland viele tausend Menschen, deren Prognose nach wie vor schwierig ist. Mit einem besonderen Förderprogramm „Deutsche Allianz Pankreaskarzinom“ unterstützt die Deutsche Krebshilfe deshalb die Suche nach Antworten auf bislang ungelöste Fragen.

Dabei sei ein langer Atem notwendig. Betroffene, Angehörige, Ehrenamtliche, Wissenschaftler und medizinische Fachkräfte müssten ihr Wissen zusammenführen. Die Deutsche Krebshilfe werde dabei auch künftig an der Seite des AdP stehen. Die bisherige Unterstützung habe sich angesichts der geleisteten Arbeit in vollem Umfang gelohnt.

Der Mensch steht im Mittelpunkt

Prof. Dr. Helmut Friess, Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats des AdP, überbrachte die Glückwünsche des gesamten Wissenschaftlichen Beirats, für den stellvertretend Prof. Dr. Marco Niedergethmann, Prof. Dr. Waldemar Uhl, Prof. Dr. Nils Ewald und Dr. Harald Fischer anwesend waren. 50 Jahre seien mehr als ein halbes Leben und bedeuteten ein halbes Jahrhundert kontinuierlicher Entwicklung.

Die medizinischen Möglichkeiten hätten sich seit der Gründung des AdP grundlegend verändert. Was jedoch unverändert geblieben sei, sei der Mensch im Mittelpunkt der Behandlung.

Eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse bedeutet für Betroffene häufig eine tiefgreifende Veränderung des Lebens. Nach einer Operation stellten sich Fragen zu Ernährung, Verdauung, Diabetes, körperlicher Leistungsfähigkeit und psychischer Belastung. Über allem stehe die entscheidende Frage: „Wie geht mein Leben weiter?“

Der AdP gebe den Betroffenen hierfür eine Stimme und vermittle Wissen, teile Erfahrungen und habe eine Gemeinschaft geschaffen, in der sich Menschen austauschen und gegenseitig unterstützen können.

Für die medizinische Versorgung sei diese Perspektive unverzichtbar. Ärztinnen und Ärzte könnten die Situation eines Patienten medizinisch beurteilen, die alltäglichen Erfahrungen mit einer Erkrankung könnten sie jedoch nicht vollständig aus eigener Perspektive nachvollziehen. Genau deshalb sei die Verbindung zwischen Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft so wertvoll.

Die Wissenschaft wiederum könne von den Erfahrungen der Patienten lernen. Fragen und Probleme aus dem Alltag müssten schnell ihren Weg in Forschung und medizinische Entwicklung finden.

„Hilfe zur Selbsthilfe“ als Grundgedanke

Prof. Dr. Dietrich Grönemeyer, Schirmherr des AdP e.V., erinnerte daran, wie überwältigend eine schwere Diagnose für Betroffene sein könne. Nach den Worten „Krebs“, „Tumor“, „Operation“ und „Fachkliniken“ dringe bei vielen Betroffenen zunächst kaum etwas anderes durch. Fragen wie „Habe ich eine Zukunft?“ oder „Was kann ich wieder essen?“ bestimmten die Gedanken.

Ein Arztbrief allein könne diese Situation nicht auffangen. Menschen bräuchten jemanden an ihrer Seite – und genau darin liege eine der großen Stärken des AdP. Der Grundgedanke der Selbsthilfe sei einfach und zugleich von großer Bedeutung: Hilfe durch Selbsthilfe.

Grönemeyer erinnerte an die Zeit, in der über Krebs und die Folgen einer Pankreasoperation noch deutlich weniger gesprochen wurde. Probleme wie Ernährungsstörungen, Verdauungsbeschwerden oder Diabetes seien häufig wenig bekannt gewesen. Der AdP habe dazu beigetragen, diese Themen aus dem Schatten zu holen.

Besonders würdigte er die Gründer und langjährigen Wegbegleiter der Organisation. Als besonders prägend wurde Prof. Dr. Matthias Poll genannt, der über Jahrzehnte einen wichtigen Beitrag zur Entwicklung des AdP geleistet hat und dafür 2022 mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet wurde (Herr Poll konnte leider aus gesundheitlichen Gründen nicht persönlich zugegen sein).

Die Stärke des AdP liege darin, dass Betroffene am anderen Ende des Telefons keinen anonymen Anrufbeantworter, sondern Menschen mit Wissen und Erfahrung erreichen. Es gehe um Verlässlichkeit, gegenseitige Hilfe und um einen Austausch von Mensch zu Mensch.

Prof. Dr. Waldemar Uhl: „Eine technisch perfekte Operation macht noch keine gute Behandlung“

Prof. Dr. Waldemar Uhl (Wissenschaftlicher Beirat des AdP) blickte auf die medizinische Entwicklung der vergangenen 50 Jahre zurück. Seine eigene Verbindung zur Organisation reicht bis in seine Zeit als Medizinstudent zurück. In seiner beruflichen Laufbahn habe er mehr als 10.000 Patientinnen und Patienten begleitet – hinter diesen Zahlen stünden immer Menschen und ihre Familien.

Die Pankreaschirurgie habe sich in den vergangenen fünf Jahrzehnten grundlegend verändert. Operationen seien heute in vielen Fällen sicherer und schonender möglich. Gleichzeitig habe sich das Verständnis dafür verändert, wann eine Operation tatsächlich sinnvoll sei.

Uhl betonte dabei einen zentralen Grundsatz der Medizin: Zunächst dürfe dem Patienten nicht geschadet werden. Nicht alles, was technisch machbar sei, sei automatisch sinnvoll. Manchmal liege die ärztliche Kunst auch darin, nicht zu operieren.

Entscheidend sei die Frage, ob man eine Behandlung unter den gegebenen Umständen auch für sich selbst oder einen nahestehenden Menschen akzeptieren würde.

Moderne Bildgebung und neue Behandlungsmöglichkeiten eröffneten zusätzliche Perspektiven. Gleichzeitig bleibe die Aufgabe nach einer Operation enorm wichtig. Denn mit der Entlassung aus dem Krankenhaus sei die Behandlung keineswegs beendet.

Ernährung, Verdauung, Diabetes, körperliche Aktivität und psychische Belastungen bestimmten den Alltag vieler Betroffener. Auch Angehörige müssten in die Unterstützung einbezogen werden. Uhl betonte deshalb, dass persönlich gewonnene Erfahrungen durch kein Handbuch und keine Leitlinie vollständig zu ersetzen sind. Eine technisch perfekte Operation allein mache noch keine gute Behandlung aus.

Der AdP habe auch der medizinischen Seite gelehrt, genauer hinzuhören und die Sichtweise der Betroffenen ernst zu nehmen. Ziel müsse es sein, Lebensqualität zurückzugeben und Menschen dabei zu unterstützen, trotz ihrer Erkrankung möglichst selbstbestimmt zu leben.

Auszeichnung engagierter Mitglieder

Im Rahmen der Jubiläumsveranstaltung wurden verdiente Mitglieder für ihr besonderes Engagement geehrt:

• Silberne Ehrennadel: Andrea Raih (Regionalgruppe Karlsruhe/Heidelberg)
• Goldene Ehrennadel und Ehrenmitgliedschaft: Renate Kaifer (Regionalgruppe Koblenz), Prof. Dr. Helmut Friess, Prof. Dr. Waldemar Uhl und Bernd Rühling (Regionalgruppe Thüringen)

Alle mit einem Preis Geehrten erhielten einen großen Applaus.

Ein besonders emotionaler Moment war die Würdigung von Beate Hahn, die den AdP seit nunmehr 16 Jahren begleitet und als „gute Seele“ der Organisation gilt. Anlässlich ihres bevorstehenden Renteneintritts zum Jahresende wurde ihr für ihr langjähriges Engagement gedankt. Mit persönlichen Worten, einem Gedicht und einem „Reisetagebuch“ für ihre künftigen Abenteuer wurde ihr bevorstehender Abschied aus dem beruflichen Alltag des AdP gefeiert. Auch Frau Hahn erhielt langanhaltenden Applaus.

50 Jahre AdP – der Blick zurück und der Blick nach vorn

In der anschließenden Podiumsdiskussion wurde die Geschichte des AdP aus unterschiedlichen Perspektiven beleuchtet. Langjährige Mitglieder berichteten von den Anfängen, als Informationen noch ohne digitale Hilfsmittel verbreitet wurden und medizinisches Wissen über Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse deutlich begrenzter war.

Hartmut Kotyrba, seit 1987 Mitglied des AdP, schilderte seine Anfangszeit und von der Entwicklung der Aufklärungsarbeit. Prof. Dr. Manfred V. Singer, der bereits 1976 mit der Organisation in Kontakt kam, erinnerte an eine Zeit, in der viele medizinische Zusammenhänge noch aus Beobachtungen und Gesprächen mit Patienten erschlossen werden mussten.

Frau Gerta Siller, seit 2021 Mitglied des AdP und inzwischen in der Regionalgruppe Wuppertal aktiv, berichtete von ihren persönlichen Erfahrungen nach der Diagnose. Nach der Entlassung aus der Klinik habe sie sich zunächst allein gefühlt. Der Kontakt zum AdP habe dies verändert. Der Austausch mit anderen Betroffenen habe gezeigt, dass sie mit ihren Fragen und Problemen nicht allein sei.

Auch Gudrun Sandler, die seit 2001 im AdP aktiv ist und aktuell als Beisitzerin im Vorstand mitarbeitet, berichtete aus der täglichen Selbsthilfearbeit. Fragen zu Ernährung, Verdauung und Enzymen gehörten zu den häufigsten Anliegen. Für viele Betroffene sei die Selbsthilfegruppe der erste Ort, an dem sie konkrete Erfahrungen mit anderen Menschen austauschen könnten, die eine ähnliche Situation selbst erlebt haben.

Ernährung und Diabetes als zentrale Alltagsthemen

Christiane Kling, Diätassistentin und Ernährungsberaterin im Wissenschaftlichen Beirat des AdP, berichtete aus ihrer langjährigen Arbeit mit Betroffenen. Seit 1997 begleitet sie den AdP und hat dabei auch selbst viel von Patienten gelernt.

Ein häufiger Fehler sei es, aus Angst vor Beschwerden die Ernährung unnötig stark einzuschränken. Stattdessen könne eine individuelle Ernährungsberatung helfen, Schritt für Schritt wieder mehr Lebensmittel in den Alltag zu integrieren. Ernährungs- und Beschwerdeprotokolle könnten dabei wichtige Hinweise liefern. Voraussetzung sei allerdings, dass die beratenden Fachkräfte über spezifische Kenntnisse zu Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse verfügten.

Auch die Versorgung nach der Entlassung aus dem Krankenhaus müsse verbessert werden. Patienten und Angehörige sollten frühzeitig einbezogen werden. Dabei müssten neben der Ernährung auch mögliche Diabetesprobleme Berücksichtigung finden.

Prof. Dr. Nils Ewald (Stellvertretender Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats des AdP), Diabetologe und Endokrinologe, verwies auf die Besonderheiten des sogenannten Typ-3c-Diabetes, der im Zusammenhang mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse auftreten kann. Eine stärkere Sensibilisierung für diese besondere Form des Diabetes sei notwendig.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit muss weiterwachsen

Prof. Dr. Helmut Friess unterstrich im Podiumsgespräch die Bedeutung einer engeren Zusammenarbeit zwischen Chirurgie, Onkologie, Ernährung, Diabetesversorgung, Psychologie und weiteren Fachbereichen.

Viele Probleme würden im Krankenhaus noch nicht ausreichend angesprochen. Gerade Beschwerden nach einer erfolgreichen Operation müssten stärker thematisiert werden. Ärzte sollten häufiger nachfragen und Patienten ermutigen, auch scheinbar unangenehme Probleme anzusprechen.

Eine qualifizierte Ernährungsberatung müsse nach Ansicht der Gesprächsteilnehmer zum Standard der Versorgung gehören. Auch die Zusammenarbeit mit spezialisierten Rehabilitationskliniken müsse weiter ausgebaut werden. Zudem sei eine stärkere Zentralisierung der Behandlung in spezialisierten Zentren ein wichtiger Diskussionspunkt.

Ein weiteres Anliegen wurde deutlich formuliert: Der AdP müsse weiterwachsen und noch mehr Betroffene erreichen. Rund 1.600 Mitglieder seien eine starke Gemeinschaft, angesichts der Zahl der Erkrankten aber noch längst nicht ausreichend. Jeder Patient sollte möglichst früh über die Möglichkeiten der Selbsthilfe informiert werden und die Chance erhalten, Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen.

50 Jahre – und eine klare Aufgabe für die Zukunft

Die Jubiläumsveranstaltung machte deutlich, dass die Geschichte des AdP weit über die klassische Selbsthilfe hinausgeht. Über fünf Jahrzehnte ist ein Netzwerk entstanden, das Betroffene und Angehörige miteinander verbindet und zugleich den Austausch mit Medizin, Wissenschaft und Politik sucht.

Die zentrale Botschaft zog sich durch nahezu alle Beiträge: Menschen mit einer Erkrankung der Bauchspeicheldrüse dürfen mit ihren Fragen und Sorgen nicht allein bleiben.

Der AdP verbindet Wissen und Erfahrung, vermittelt Orientierung und schafft Gemeinschaft. Gleichzeitig bringt der AdP die Perspektive der Betroffenen in medizinische und gesundheitspolitische Diskussionen ein.

Für die Zukunft wird es darauf ankommen, diese Verbindung weiter zu stärken:

• zwischen Patienten und Ärzten
• zwischen Selbsthilfe und Wissenschaft
• zwischen Forschung und Versorgung
• zwischen den verschiedenen medizinischen Fachrichtungen

Nach 50 Jahren blickt der AdP deshalb nicht nur dankbar auf die eigene Geschichte zurück. Er steht zugleich vor einer wichtigen Aufgabe: die Erfahrungen der Betroffenen weiterhin hörbar zu machen, neue Erkenntnisse in die Versorgung zu bringen und Menschen auch künftig Mut, Wissen und Unterstützung an die Hand zu geben.

50 Jahre AdP stehen damit für fünf Jahrzehnte gelebte Selbsthilfe – und für die Überzeugung, dass gute Medizin dort beginnt, wo der Mensch mit seiner Erkrankung gesehen, gehört und ernst genommen wird.

Gemeinschaft und Feier abseits des offiziellen Programms

Ein besonderes Erlebnis erwartete die Teilnehmerinnen und Teilnehmer auch abseits des offiziellen Jubiläumsprogramms: Bei herrlichem Sonnenschein und angenehmen Temperaturen führte eine gemeinsame Schiffsfahrt mit der „Moby Dick“ von Bonn rheinaufwärts vorbei am berühmten Drachenfels.

An Bord wartete nicht nur Kaffee und Kuchen, sondern auch eine interessante Reisebegleitung, die während der Fahrt Wissenswertes über die Geschichte Bonns, die markanten Gebäude und Sehenswürdigkeiten entlang des Rheinufers sowie über die historische Nutzung des Rheins vermittelte. So wurde die Schifffahrt zu einer abwechslungsreichen Verbindung aus Erholung, Begegnung und Geschichte. Bei bestem Wetter bot sich dabei immer wieder ein beeindruckender Blick auf die Landschaft rund um den Drachenfels. Die entspannte Atmosphäre an Bord gab den Gästen Gelegenheit, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und das Jubiläum abseits des offiziellen Programms gemeinsam zu genießen.

Am Abend fand der Festtag in einem festlich gedeckten Saal seinen stimmungsvollen Abschluss. Ein köstliches Abendessen sorgte für das leibliche Wohl, während das Musikerduo Kraft und Kraftin musikalisch durch den Abend führte und damit für eine beschwingte und zugleich stimmungsvolle Atmosphäre sorgte.

So wurde der 50. Geburtstag des AdP nicht nur zu einer Rückschau auf fünf Jahrzehnte Engagement und Selbsthilfe, sondern auch zu einem Fest der Begegnung, der Gemeinschaft und der Verbundenheit – ein würdiger Rahmen, um gemeinsam auf das Erreichte zurückzublicken und mit Zuversicht auf die kommenden Jahre zu schauen.

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