AdP – Regionalgruppenleiter-Seminar 2024 Potsdam

Reden ist Gold

Vom 11. bis 13. Oktober 2024 fand im Kongresshotel Potsdam das jährliche Regionalgruppenleiter-Seminar des Arbeitskreises der Pankreatektomierten e.V. (AdP) statt. Das dreitägige Seminar bot den engagierten Regionalgruppenleitern des AdP erneut eine hervorragende Gelegenheit, sich einerseits durch Fachvorträge gezielt weiterzubilden, aber auch durch den Informations- und Erfahrungsaustausch die eigene Vernetzung untereinander zu fördern.

Der Vorsitzende des AdP, Lutz Otto, eröffnete das Seminar am Freitagnachmittag und gab einen kurzen Überblick über aktuelle Themen aus dem Vorstand und der Arbeit der Bundesgeschäftsstelle. Wichtige organisatorische Punkte standen hier auf der Tagesordnung. So wurde betont, dass die Förderbescheide der Krankenkassen für das Jahr 2025 zeitnah nach Erhalt an die Bundesgeschäftsstelle übermittelt werden müssen, um einen präzisen Haushalt erstellen zu können. Zudem wurde auf die Wichtigkeit einer zeitnahen Abrechnung nach Veranstaltungen hingewiesen, die spätestens 14 Tage nach Abschluss der jeweiligen Aktivität bei der BGS eingereicht werden sollen. Lutz Otto erläuterte weiterhin die Möglichkeiten überregionaler, zum Teil auch bundesweiter Projektförderungen durch Krankenkassen.

Weitere Themen umfassten die Mitgliedschaft für Angehörige, die künftig mit einem jährlichen Beitrag von 30 Euro möglich ist, und die Bekanntgabe der Termine zukünftiger Veranstaltungen. So sind das nächste Regionalgruppenleiter-Seminar vom 18. bis 20. September 2025 in Göttingen und das 56. Bundestreffen vom 8. bis 10. Mai 2026 in Magdeburg festgesetzt. Besonders hervorzuheben ist die Feier anlässlich des 50-jährigen Jubiläums des AdP, das vom 18. bis 20. September 2026 im Maritim Hotel in Bonn stattfinden wird.

Einen Höhepunkt stellte die Ernennung der acht neuen Regionalgruppenleiter dar. Sie reisten bereits einen Tag im Voraus an und erhielten von den Vorstandsmitgliedern Andrea Raih (2. Stellvertretende Vorsitzende) und Gudrun Sandler (Beisitzerin im Vorstand) eine Einführung zu ihrer künftigen Tätigkeit als Regionalgruppenleiter. Mit viel Applaus erhielten sie die Arbeitsgrundlage für ihr ehrenamtliches Engagement, den Ordner für Regionalgruppenleiter, sowie die offizielle Ernennungsurkunde. Und der Applaus brach nicht ab. Gudrun Sandler, Beisitzerin im Vorstand, war sichtlich über ihre Ehrung für ihre 20-jährige ehrenamtliche Tätigkeit im AdP überrascht, Frau Sandler wurde mit einer Ehrenurkunde ausgezeichnet.

Lutz Otto begrüßte im Anschluss Herrn Prof. Dr. med. Helmut Friess (Klinikum rechts der Isar der TU München), Vorsitzender des Wissenschaftlichen Beirats. Prof. Friess betonte die Wichtigkeit des Austauschs in den Gruppen. „Der AdP ist am Puls der Situationen“. Er hob die Notwendigkeit der Arbeit des AdP hervor, ebenso, wie es wichtig sei, die Probleme der Patienten zu identifizieren.

Im nun folgenden allgemeinen Austausch konnte die hohe Bedeutung der Öffentlichkeitsarbeit herausgearbeitet werden. Prof. Friess bekräftigte „das Thema Pankreaserkrankungen muss weiterhin stärker ins Bewusstsein der Bevölkerung gerückt werden“. Aufklärung ist enorm wichtig, Forschungsgruppen zu Therapien und Operationen tragen zur Verlängerung der Lebenszeit bei. Darüber muss gesprochen werden. Denn für viele Patienten kann dies eine Verbesserung des Zugangs zu modernen Therapiemöglichkeiten bedeuten, aber auch durch den Ausbau der Möglichkeiten im Austausch zu anderen Betroffenen eine wichtige Lücke im Informationsdschungel füllen. Als positives Beispiel wurde ein aufgezeichneter Fernsehbeitrag „Wandertag für die Seele“ für Menschen mit Krebs, initiiert vom Regionalgruppenleiter Uwe Buchsteiner in Zusammenarbeit mit dem NDR, abgespielt. In diesem Kontext wurde von Prof. Friess die Rolle der Medien angesprochen und von Herrn Otto aufklärend informiert, dass Auftritte im Fernsehen oder in der Presse sehr willkommen sind, jedoch im Vorfeld mit der BGS abgestimmt werden sollten. Es wurde auch darauf hingewiesen, dass vorgefertigte Pressetexte und andere Informationsmaterialien im Regionalleiterhandbuch und im Download-Bereich zur Verfügung stehen, die die Vorbereitung und Durchführung dieser Art der Öffentlichkeitsarbeit erleichtern und allgemein für die Arbeit der Regionalgruppenleiter enorm hilfreich sind.

Darüber hinaus konnten die Regionalgruppenleiter weitere Themen mit dem Vorstand, den Vertretern der AdP-Ausschüsse und Prof. Friess diskutieren. Wie finden Betroffene zügig einen Diabetologen und wie gut decken Reha-Kliniken dieses Thema ab? Das Thema Ernährung stand im direkten Fokus. Der im Laufe des Austausches entstandene Gedanke zur Durchführung von Online-Ernährungsseminaren, im Turnus analog der bestehenden Informationshotline, wurde sehr vom Publikum begrüßt. Aber auch einfach umzusetzende Tipps konnten gegeben werden. So beispielsweise für den am 20. November 2025 stattfindende Weltpankreaskrebstag. Dieser warf die Frage auf: Wen spreche ich für das Illuminieren von Gebäuden an, wie kann ich die Presse einbinden? Und manchmal helfen auch die einfachen Kniffe: „eine hitzebeständige, violett gefärbte Folie, die vor eine Gebäudebeleuchtung aufgebracht werden kann“, beriet Andrea Raih.

Diese und andere Themen wurden beim anschließenden Abendessen gemeinsam weiter vertieft.

Den Samstag eröffnete Prof. Friess mit einem ausführlichen Vortrag über Cholangitis bei Pankreaserkrankungen, insbesondere im Zusammenhang mit Operationen. Er erklärte die anatomischen Zusammenhänge der Gallenwege und die möglichen Komplikationen, die nach Eingriffen hier und in Verbindung mit der Bauchspeicheldrüse auftreten können. So stellt eine Cholangitis bei einer Linksresektion keine unmittelbare Gefahr dar, da nur ein Teil der Bauchspeicheldrüse – fern der Gallenwege – entnommen wird. Hingegen bei einer Pankreaskopfresektion die Wahrscheinlichkeit der Cholangitis stark wächst, da der Gallengang oberhalb der Einmündung zur Gallenblase abgetrennt und so die körpereigene Rückschlagklappe, die Papilla Vateri, beschädigt wird und damit Bakterien aus der Darmgegend in diesen Bereich gelangen und zu Entzündungen führen können. Er erläuterte die Risiken und Behandlungsmöglichkeiten, Symptome und die Wichtigkeit einer schnellen Diagnose, um schwerwiegendere Komplikationen zu vermeiden. Im Anschluss daran gab es eine Kaffeepause, in der die Teilnehmenden die Möglichkeit hatten, sich diesbezüglich auszutauschen und Prof. Friess fortführende Fragen zu stellen.

Es folgte ein weiterer Vortrag von Elvira Dodic, die das neue Verfahren des „SmartPAN“ vorstellte. Diese Innovation in der Pankreaschirurgie ermöglicht es, Pankreasleckagen während einer Operation sichtbar zu machen und dadurch einen vollständigen Gewebeverschluss zu gewährleisten. Die Teilnehmenden erfuhren, dass „SmartPAN“ auf biologisch abbaubaren Substanzen basiert und sich bereits in ersten klinischen Tests als äußerst hilfreich erwiesen hat.

 

Nach intensiven Diskussionen und Fachvorträgen kam auch das kulturelle Rahmenprogramm nicht zu kurz. Am Samstagnachmittag stand eine Bustour unter dem Motto „Das Beste von Potsdam“ auf dem Programm, die den Anwesenden einen Einblick in die historische und kulturelle Vielfalt der brandenburgischen Hauptstadt bot. Der Abend klang mit einem gemeinsamen Abendessen und gemütlichem Beisammensein aus.

Am Sonntag lud Frau Prof. Dr. med. Jutta Hübner von dem Universitätsklinikum Jena / Klinik für Innere Medizin II zu einem interaktiven Austausch aus der jeweiligen Sicht des Patienten, der Angehörigen und den Ärzten ein. Unter dem Titel „Miteinander reden, sich gegenseitig informieren und gemeinsam entscheiden“ referierte sie über die Bedeutung der Kommunikation in der medizinischen Versorgung. In einer Art Workshop erarbeiteten die Teilnehmenden gemeinsam, wie Patienten und Ärzte besser miteinander kommunizieren können und sollten. Dabei wurden unter anderem Pinnwände und Flipcharts erstellt, auf denen die Erwartungen an Ärzte festgehalten und optimale Gesprächsverläufe skizziert wurden. Prof. Hübner gab einen Einblick zu Ergebnissen aus der Forschung: wie viele Informationseinheiten erreichen Patienten während eines Arzt-Gesprächs kognitiv und realistisch? Auf beiden Seiten – Arzt und Patient – sollte als Ziel die bessere „Beziehungsarbeit“ angestrebt werden.

Und dieses Leitbild trägt Prof. Hübner zu den Studierenden. Denn auch bei der Entscheidungsfindung der Therapien gibt es unterschiedliche Wahrnehmungen und Herangehensweisen. Treffen Ärzte hauptsächlich die Therapieentscheidung im Bezug auf die Wahrscheinlichkeit des längeren Überlebens, so kann ein Betroffener andere Alternativ-behandlungen dennoch vorziehen. Diese sollte der Patient jedoch kennen oder auch gezielt nachfragen. Kommunikation erleichtert das Miteinander, künftige vollumfängliche elektronische Patientenakten helfen dabei, den Informationsaustausch zwischen ambulanter und stationärer Behandlung zu erleichtern. Bis es jedoch so weit ist, kann der AdP einen wertvollen Beitrag für die Betroffenen leisten, nämlich wertvolle Ratschläge in puncto Vorbereitung der Arzt-Patientengespräche weitergeben und sensibilisieren.

Das Regionalgruppenleiter-Seminar in Potsdam war ein voller Erfolg. Die Teilnehmenden erhielten nicht nur wertvolle Informationen für ihre ehrenamtliche Arbeit, sondern auch tiefe Einblicke in die aktuellen wissenschaftlichen Entwicklungen im Bereich der Pankreaserkrankungen. Die enge Vernetzung und der fortwährende Austausch zwischen den Regionalgruppenleitern und Ärzten tragen dazu bei, neue Ideen und Ansätze für die Vereinsarbeit zu entwickeln.

Das nächste Treffen ist bereits in Planung und der AdP wird auch weiterhin seine wichtige Arbeit im Sinne der Patienten und ihrer Angehörigen fortsetzen und seine Reichweite ausbauen.

Bericht von Anja Strecker-Seebo (PDF-DOWNLOAD)

 

Einige Bildimpressionen der Veranstaltung