Einladung zu einer Studie über die Mitwirkung von Patient:innen in Genomdatenbanken
Sehr geehrte Damen und Herren,
haben Sie schon einmal von Genomdatenbanken gehört, die genetische Daten sammeln, also sensible persönliche Daten, die das Erbgut des Menschen betreffen? Wir freuen uns, wenn Sie die folgenden Zeilen durchlesen. Dabei erfahren Sie, wie Sie an einer Studie teilnehmen können, in der Ihre Meinung und Ihre Ideen für die Gestaltung einer bestimmten Genomdatenbank Raum bekommen.
Genomdatenbanken sind große Datenspeicher für Informationen zu biologischem Material des Menschen, die speziell für die Verwendung in der medizinischen Forschung aufbewahrt werden.
Das Ziel von solchen Datenbanken ist es, Forschenden eine Ressource zur Verfügung zu stellen, um Krankheiten besser zu verstehen. Dabei sind Genomdatenbanken insbesondere wichtig, um Risikofaktoren für komplexe Krankheiten zu erkennen und um unerwünschte Arzneimittelwirkungen zu minimieren, neue Behandlungen zu entwickeln und Medikamente besser an Patient:innen anzupassen. Gerade also für Menschen mit einer Krebserkrankung oder einer erblich bedingten Anlage für eine solche Erkrankung, könnten in Zukunft die Sammlung von und Forschung mit genetischen Daten in Datenbanken viel versprechen.
Die Sammlung, Speicherung und Verwaltung von solchen großen Mengen an sensiblen Daten stellen uns jedoch vor ethische Herausforderungen. Weil es um Patientendaten geht, möchten wir erfahren, ob Patient:innen in der Gestaltung und Verwaltung von Genomdatenbanken involviert werden wollen und können.
Für das Deutsche Humangenom-Phenomarchiv – eine Genomdatenbank abgekürzt GHGA – möchten wir die Bedeutung und Möglichkeiten einer Patientenbeteiligung im Betrieb von Genomdatenbanken erkunden: Wollen das betroffene Patient:innen überhaupt? Wie könnte eine solche Beteiligung aussehen? Was wären die Aufgaben? Was spricht gegen eine Einbindung? Welche Konflikte könnten entstehen? Bei diesem Austausch werden Sie wertvolle Informationen erhalten, die für Sie persönlich oder für Ihren Verband, in dem Sie vielleicht aktiv sind, nützlich sein können.
Um die Strukturen zur Regelung und Verwaltung von GHGA zu diskutieren und unterschiedliche Aspekte des Betriebs aus Patientensicht zu beleuchten, wollen wir ganz bewusst Patient:innen mit einer Krebserkrankung oder einer genetischen Veranlagung miteinbeziehen, und zwar in der sogenannten PaGODa-Studie, die für Patientenperspektiven auf Governance-Strukturen von Datenbanken steht. Bei der Gestaltung und Durchführung der Studie werden wir dabei von einer Patientenvertreterin vom BRCA-Netzwerk (Hilfe bei familiären Krebserkrankungen) und einem weiteren Patientenvertreter unterstützt. Die Studie steht unter der Leitung von Prof. Dr. Dr. Eva Winker, NCT Heidelberg.
Erste wichtige Infos zur Studie:
- Es handelt sich um eine Teilnahme an einem Workshop.
- Es wird kein Vorwissen zu Bio- oder Datenbanken vorausgesetzt.
- Damit Sie sich eine Meinung bilden können, werden wir Ihnen vor der Veranstaltung schriftliche Informationen zu Genomdatenbanken schicken. Darüber hinaus werden Sie in Präsentationen während der Veranstaltung mit den wichtigsten Inhalten vertraut gemacht.
- Die Veranstaltung findet für Sie einmalig online an einem Samstag statt (ca. 6 Stunden, einschließlich Pausen).
- Für Ihre Teilnahme erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung von 100 Euro.
- Wir werden keine personenbezogenen Daten von Ihnen veröffentlichen. Teilnehmende müssen volljährig sein und über einen Internetanschluss sowie ein Internetfähiges Endgerät verfügen.
- Hier finden Sie weitere Informationen zu GHGA
Die Veranstaltung findet am 9. und 23. Juli (9 bis 16 Uhr) statt. Sie dürfen aussuchen, an welchem Termin Sie teilnehmen möchten. Bitte tragen Sie sich dafür unter diesem Link ein oder schreiben Sie uns eine E-Mail.
https://doodle.com/meeting/participate/id/bYEoDXMb
Sollten für Sie beide Termine möglich sein, dürfen Sie sich bei beiden Terminen eintragen respektive uns beide Termine nennen. Wir teilen Ihnen nach der Anmeldefrist den Termin zu. Bitte melden Sie uns Ihre Verfügbarkeit bis zum 17.06.2022 zurück. Weitere Informationen folgen.
Wir bedanken uns für Ihr Interesse und freue uns über Ihre Anmeldung.
Herzliche Grüße auch im Namen von Prof. Dr. Dr. Eva Winkler Dr. med. Eric Apondo, M.A.
Dr. phil. Andrea Züger
GHGA.NCT@med.uni-heidelberg.de
Tel.: 06221-56-310813 oder 06221-56-35727