Krebsforschung: Als Patienten aktiv beteiligen – www.FragdiePatienten.de

Umfrage-Plattform bringt Betroffene und Wissenschaftler zusammen

Betroffene können ihre Sichtweise nun in die krebsmedizinische Forschung einbringen: Die Plattform fragdiepatienten.de lädt Krebspatientinnen und -patienten ein, an Umfragen zu aktuellen Forschungsprojekten teilzunehmen.

Sie sind Krebspatientin oder Krebspatient und wollen ihre Sichtweise besser in die krebsmedizinische Forschung einbringen? Vielleicht fragen Sie sich, wie das gehen soll? Ein neues Projekt des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) liefert dazu nun einen innovativen Ansatz: Die Umfrage-Plattform www.fragdiepatienten.de bringt Krebspatienten und Forschende zu diesem Zweck zusammen.

Was ist die Idee hinter fragdiepatienten.de?
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler präsentieren ihr Forschungsprojekt aus der Krebsmedizin auf fragdiepatienten.de und stellen eine Meinungsumfrage dazu ein.

Sie als Betroffene können die Umfrage anonym und zeitlich ungebunden ausfüllen. Dabei geht es nicht nur um „ja“ oder „nein“: Verschiedenste Antwortmöglichkeiten und Freitextfelder bieten Ihnen Raum, um Ihre eigene Sichtweise darzulegen.

Auf dieser Weise soll sich in Zukunft jede Krebspatientin und jeder Krebspatient aktiv in aktuelle Projekte aus der Krebsforschung einbringen können – und für die Forschenden wird es leichter, die Patientenperspektive frühzeitig in ihre Projekte einzubinden.

• Die zentralen Ergebnisse der Umfragen können Sie auf fragdiepatienten.de einsehen. So erhalten Sie als Umfrage-Teilnehmende ein direktes Feedback.

Auch für die Politik können sich hier interessante Erkenntnisse ergeben: Was ist Ihnen als Krebspatientin oder Krebspatient wirklich wichtig, wann würden Sie ihre Daten für Forschungszwecke freigeben, wie müsste Ihre Versorgung verbessert werden?

Wer steht hinter dem Projekt?
Die Idee zu fragdiepatienten.de entwickelte Nachwuchsgruppenleiter Dr. Titus Brinker. Gefördert wird fragdiepatienten.de vom Bundesministerium für Gesundheit.

Der Krebsinformationsdienst hat das Projekt umgesetzt und wird es auch in Zukunft redaktionell betreuen. Dazu die Leitung des Krebsinformationsdienstes Dr. Susanne Weg-Remers: „Wir möchten dafür sorgen, dass die Anliegen von Krebspatientinnen und -patienten in die Forschung einfließen können und die Forschung auf das ausgerichtet werden kann, was den Patienten wichtig ist.“

Verschiedene Selbsthilfeorganisationen wie der Bundesverband Frauenselbsthilfe Krebs e.V., der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. und das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. haben die Plattform mitgestaltet. „Die beteiligten Vertreter dieser Organisationen haben durch ihren engagierten ehrenamtlichen Einsatz, ihren Blickwinkel und ihre konstruktive Kritik das Projekt stark vorangebracht,“ betont Dr. Titus Brinker.