ACHSE e.V. – Das Deutsche Humangenom-Phänomarchiv – 12.02.2024
Liebe Kolleginnen und Kollegen,
die Allianz Chronischer Seltener Krankheiten – ACHSE e. V. bietet im Rahmen ihrer Akademie online-Veranstaltungen an. Im Februar geht es u. a. um genomische Daten. Bitte leiten Sie diese Information an Ihre Mitglieder weiter, da die Gensequenzierung auch für an Krebs erkrankte Menschen eine wichtige Rolle spielen kann (s. auch www.genom.de).
Montag, 12. Februar um 17:00 Uhr
Wissen auf die Hand: Das Deutsche Humangenom-Phänomarchiv – oder wie genomische Daten sicher in der Forschungsgemeinschaft genutzt werden können
Die Sequenzierung des Erbguts ermöglicht häufig eine rasche und zuverlässige Diagnose seltener Erkrankungen. Die erzeugten genomischen Daten haben jedoch zusätzlich ein enorm wertvolles Potential – sie können die Forschung bereichern. Sie können dazu beitragen, neue Therapien zu entwickeln oder in Referenzdatenbanken die Diagnosestellung anderer Betroffener zu erleichtern. In dieser Veranstaltung erfahren Sie, wie das Deutsche Humangenom-Phänomarchiv (GHGA), genomische Daten sicher für die Forschungsgemeinschaft zugänglich machen und somit ihr volles Potenzial ausschöpfen will.
Dauer: 1 Stunde
Referentin: Dr. Ulrike Träger (Communications Officer / GHGA – German Human Genome-Phenome Archive)
ACHSE wie HKSH-BV sind im Projekt „genomDE – Initiative zum Aufbau einer bundesweiten Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung“ als Konsortialpartner für die Patient:innenvertretung aktiv.
Nach Rücksprache mit der ACHSE ist es für Mitglieder im HKSH-BV bei diesem Thema dankenswerterweise möglich, an der Veranstaltung teilzunehmen.
Interessierte senden bitte eine Mail mit Angabe des Verbandes (und Hinweis auf Mitgliedschaft im HKSH-BV) an: selbsthilfeakademie@achse-online.de.
Sie bekommen dann den entsprechenden Zoom-Link zugesendet. Ein Zugriff auf die Akademie, in der die Aufzeichnung der Veranstaltung veröffentlicht wird, ist aber nur Mitgliedern der ACHSE vorbehalten.
Mit freundlichen Grüßen
Heike Bruland-Saal
Heike Bruland-Saal M.A.
Referentin Gesundheits- und Sozialpolitik
Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV)
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Telefon: 0228 33889 544
Telefax: 0228 33889 560
E-Mail: brulandsaal@hausderkrebsselbsthilfe.de
Internet: www.hausderkrebsselbsthilfe.de